Grupo Legislativo
Partido Acción Nacional

Autor: Grupo Legislativo PAN

·         Propuesta es presentada por Diputada del PAN, Blanca Lilia Sandoval.

 

·        Se propone fijar el 28 de febrero para realizar eventos y promover este tipo de males.

        

Para concientizar sobre su existencia y la necesidad de más apoyo oficial a los pacientes que las padecen, la Diputada de Acción Nacional, Blanca Lilia Sandoval de León organizó un Foro y propuso la celebración del Día Estatal de las Enfermedades Raras.

En primera instancia, se llevó a cabo el Foro la mañana del miércoles en el Salón Polivalente del Congreso Local.

En el evento se contó con la participación de especialistas y de familiares de pacientes que padecen una enfermedad extraña.

Diputados de las diferentes fracciones acudieron para escuchar las ponencias.

Aparte de Sandoval de León estuvieron presentes los también legisladores panistas Rebeca Clouthier Carrillo, Celina Hernández Garza, Fernando Velázquez Saldaña y José Luz Garza Garza.

Asimismo, participaron la Presidenta de la actual legislatura, María Dolores leal Cantú, del PANAL, Gerardo García, del PRI,  Elizondo y Erick Godar Ureña Frausto  del Partido del Trabajo.

La genetista Beatriz de la Fuente Cortez, del Hospital Universitario, ofreció una conferencia en la que aseguró que en Nuevo León existen ocho mil enfermedades raras.

Posteriormente en la sesión ordinaria, Blanca Lilia Sandoval presentó un exhorto para proponer el 28 de febrero de cada año como el Día de las Enfermedades raras.

Al hacer uso de la palabra, el legislador del PRI, José Juan Guajardo Martínez propuso que el documento fuera remitido a la Comisión de Desarrollo Social y Derechos Humanos que él preside para agilizar la respuesta positiva de las autoridades, propuesta que fue aceptada por la Diputada promovente.

Dicha comisión sesionará el próximo viernes 27 de febrero, a las diez de la mañana, para aprobar el exhorto.