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TODO EL APOYO PARA LOS PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

2 de Septiembre 2014

CARLOS-VARONA-MORALES-glpri

Autor: Grupo Legislativo PRI

DIPUTADA MARÍA DOLORES LEAL CANTÚ.

PRESIDENTA DEL CONGRESO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

PRESENTE.

Los suscritos diputados integrantes del Grupo Legislativo del Partido Revolucionario Institucional perteneciente a la LXXIII Legislatura al Honorable Congreso del Estado de Nuevo León, en uso de las atribuciones conferidas en los diversos 102, 103, 104 y 123 del Reglamento para el Gobierno Interior del Congreso, sometemos a la consideración de esta Soberanía el presente Punto de Acuerdo al tenor de la siguiente:

Exposición de Motivos

Estimados compañeros Diputados, a casi nadie de ustedes se le ha escapado esta campaña viral creativa, sencilla, hasta divertida. Quizá la más exitosa de este año, me refiero a la campaña conocida como el reto de la tina de hielo o ice bucket challenge, que gracias a su fuerte difusión que se dio en medios de comunicación y redes sociales, atrajo de inmediato la atención de todos a nivel internacional como nacional, sin distinción de edades o estrato social.

Dicha campaña surgió como el grito desesperado de un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que hasta no hace mucho, eran siglas casi desconocidas. Hoy todo el mundo habla de ELA o ALS en inglés, pero aun poca gente sabe que es en realidad o en que consiste dicha enfermedad.

Hoy por hoy sabemos que es una terrible enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas moto neuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. Sin embargo, las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora como la sensibilidad y la inteligencia se mantienen inalteradas, esto significa que las personas afectadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) están perfectamente conscientes y sensibles mientras su cuerpo sufre lentamente hasta su muerte.

Ahora bien, de acuerdo con estadísticas en los Estados Unidos cada año se registran 2 casos por cada 100 mil habitantes. En México no existe claridad de la cifra, debido a que no contamos con muchos médicos que diagnostiquen dicha enfermedad, aún y que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no fue descubierta recientemente, seguramente hay quien recuerda a Lou Gehrig famoso jugador de beisbol que se la diagnosticaron en el año de 1939, que incluso se le dio su nombre a esta enfermedad por muchos años.

También estuvo como antecedente el caso del afamado científico Stephen Hawkings que la padeció desde los 27 años y extrañamente pudo sobrevivir, siendo que el pronóstico de vida una vez desarrollada la enfermedad, es de menos de 10 años. Esto sólo indica lo poco que se conoce de la misma.

Recientemente  conocí de cerca la situación del joven Pablo Ferrera un atleta regiomontano de pruebas de resistencia, que desde hace 5 años padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que pasó por diversos tratamientos en los mejores hospitales de Monterrey sin tener un diagnostico dicha enfermedad, no fue hasta hace unos meses que salió a la luz la enfermedad que pudieron brindarle atención médica en Estados Unidos. Este es un claro ejemplo que si Pablo hubiera tenido un diagnóstico oportuno, se le hubiera podido ofrecer una mejor calidad de vida, ya que no existe cura para este terrible mal.

Gracias a la popularidad del ice bucket challenge, ha despertado fibras sensibles entre los nuevoleoneses, solidarizándose con sus síntomas, apoyando con recursos económicos a estas personas con esta grave enfermedad.

Por otro lado quiero señalar que desde el año de 1997 la Asociación Regiomontana de Esclerosis Múltiple vela por los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que ha recibido algunos donativos por el movimiento que se ha generado en las últimas semanas, sin embargo no son suficientes para la construcción de un Centro de Atención donde puedan seguir apoyando tanto a pacientes con Esclerosis Múltiple como a los pacientes de Esclerosis Lateral con instalaciones dignas donde puedan apoyar a las familias de pacientes con esta enfermedad a sobrellevarla y mejorar la calidad de vida de los suyos.

Cabe señalar que actualmente la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Nuevo León, imparte cátedra en los primeros años de la carrera en las áreas de reumatología clínica e inmunología clínica, donde precisamente se ve esta enfermedad.

Es por ello, que el Grupo Legislativo del Partido Revolucionario Institucional nos sumamos a que se siga investigando y se conozca más de las enfermedades, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y Esclerosis Múltiple, para seguir informando a la ciudadanía de los tratamientos y soluciones para que puedan tener derecho a una vida saludable.

Finalmente y aunado a lo anterior es que día de hoy propongo el siguiente:

ACUERDO

PRIMERO.- La LXXIII Legislatura al Congreso del Estado de Nuevo León exhorta de manera respetuosa a la Secretaria de Salud en el Estado, para que en el ámbito de sus atribuciones realice un registro de los pacientes de Esclerosis Múltiple y Esclerosis Lateral Amiotrófica, diagnosticados en las diversas Instituciones de Salud, así como lleve a cabo programas para que todos los médicos de primer contacto que integran el Sistema de Salud Público, sean capacitados para adquirir las destrezas necesarias y puedan identificar oportunamente los casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y de Esclerosis Múltiple.

SEGUNDO.- La LXXIII Legislatura al Congreso del Estado de Nuevo León exhorta de manera respetuosa al Hospital Universitario y Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Nuevo León, para que en medida de sus atribuciones y en coordinación con la Asociación Regiomontana de Esclerosis Múltiple, realicen de manera permanente conferencias sobre cómo detectar a tiempo esta enfermedad y los tratamientos médicos que deben seguirse.

TERCERO.- La LXXIII Legislatura al Congreso del Estado de Nuevo León exhorta a la Secretaria de Salud a nivel Federal para que incluya en el catálogo de servicios que se ofrece a través del seguro popular tanto el diagnóstico como el tratamiento de la Esclerosis Múltiple y Esclerosis Lateral Amiotrófica.
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