Grupo Legislativo
Partido Acción Nacional

Autor: Grupo Legislativo PAN

·        Presentan integrantes de la Fundación GIST exhorto al Secretario de Gobierno.

 

·        Plantean el 28 de febrero como la fecha para la celebración.

 

Para la difusión y lograr una mejor atención para los pacientes, Integrantes de la Fundación GIST México y las Diputadas de Acción Nacional, Blanca Sandoval de León, Celina Hernández Garza y Rebeca Clouthier Carrillo y el Diputado del PRI, José Maiz García propusieron la celebración del "Día Estatal de las Enfermedades Raras".

La propuesta fue entregada este lunes en la Oficialía de Partes del Congreso Local.

Como representante de la Fundación GIST (Tumores del Estroma Gastrointestinal, por sus siglas en  inglés) estuvo Rodrigo Salas Benavides.

En la propuesta, se presenta un exhorto al Secretario de Gobierno, Álvaro Ibarra Hinojosa para proponer, dentro del calendario cívico de Nuevo León, el 28 de febrero como El Día Estatal de las Enfermedades Raras.

Rodrigo Salas explicó que una enfermedad rara es la que padecen cinco personas por cada diez mil habitantes.

Entre las enfermedades raras se puede nombrar a los tumores del Estroma Gastrointestinal que son un tipo de cáncer del aparato digestivo.

También se encuentra el Fabry que es un mal hereditario progresivo.

Otros padecimientos que entran en esta categoría de enfermedades raras son la Hemofilia, Esclerosis Múltiple, Mielo fibrosis, Síndrome de Williams, entre otros.

Salas Benavides indicó que los pacientes de cualquiera de las enfermedades catalogadas como raras enfrentan múltiples dificultades como el retraso de diagnóstico hasta la definición del tratamiento.

La Diputada Blanca Lilia Sandoval respaldó la solicitud dada su importancia para los pacientes que padecen este tipo de males.