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Tratamiento contra hemofilia

21 de Enero 2026

MYRNA-GRIMALDO-77

Autor: Grupo Legislativo PAN

La suscrita, Diputada Myrna Isela Grimaldo Iracheta e integrantes del Grupo Legislativo Partido Acción Nacional de la Septuagésima Séptima Legislatura del H. Congreso del Estado de Nuevo León, de conformidad con los artículos 122 Bis 1, 122 Bis 2 y 123 del Reglamento para el Gobierno Interior del H. Congreso del Estado de Nuevo León, nos permitimos proponer el siguiente punto de acuerdo, al tenor de la siguiente:

EXPOSICION DE MOTIVOS
La hemofilia es una enfermedad genética que impide la correcta coagulación de la sangre, provocando hemorragias prolongadas incluso ante lesiones mínimas. Su tratamiento es permanente y depende de la administración regular de factores de coagulación. La interrupción de este tratamiento no constituye una cuestión administrativa menor, sino que representa un riesgo directo para la vida, la movilidad y el desarrollo integral de niñas, niños y adolescentes.
En el Estado de Nuevo León, de acuerdo con notas periodísticas y acontecimientos recientes, el Gobierno del Estado decidió suspender el apoyo económico destinado a menores con hemofilia, apoyo que se otorgaba a través de la Clínica de Hemofilia del Hospital Universitario. Esta decisión afecta directamente a aproximadamente 40 niñas, niños y adolescentes, cuyas familias carecen de la capacidad económica para solventar un tratamiento cuyo costo mensual oscila entre $83,000 y $500,000 pesos, considerando que cada caja de factor de coagulación tiene un precio aproximado de $8,000 pesos.


La cancelación de este apoyo no solo resulta financieramente insostenible para las familias, sino profundamente injusta, pues coloca a menores de edad en una situación de absoluta indefensión sanitaria. El medicamento ha sido descrito por las propias familias como "vida para ellos", ya que sin su suministro constante los menores pueden sufrir hemorragias mortales, daño articular irreversible y pérdida de movilidad.
El problema, por tanto, no es meramente presupuestal. El costo anual estimado para garantizar el tratamiento de aproximadamente 40 niñas y niños con hemofilia representa apenas el 0.08% del presupuesto ejercido por la Secretaría de Salud en el concepto de Servicios de Salud durante el ejercicio fiscal 2025, que ascendió a $7,810,740,869 (siete mil ochocientos diez millones setecientos cuarenta mil ochocientos sesenta y nueve pesos). Se trata de una proporción verdaderamente mínima dentro del gasto público en salud, casi imperceptible desde el punto de vista financiero, pero de un valor incalculable para las familias y, sobre todo, para las niñas y niños que dependen de este tratamiento para vivir sin dolor y sin riesgo. Resulta difícil de comprender que, aun cuando el impacto presupuestal es tan reducido, se haya tomado la decisión de retirar un apoyo del que depende directamente la salud, la movilidad y la vida de menores de edad. En ese sentido, esta determinación no refleja una limitación financiera real, sino una decisión de política pública que termina afectando derechos fundamentales, particularmente el derecho a la salud y a una vida digna de la niñez.
Ante esta situación, en enero de 2026 madres y padres de familia se vieron obligados a manifestarse frente al Palacio de Gobierno del Estado para exigir lo que debería ser una obligación elemental del Estado: garantizar el derecho de sus hijas e hijos a recibir tratamiento médico. Durante dichas protestas, el Gobierno estatal se comprometió a dar una respuesta "a la brevedad"; sin embargo, dicha respuesta no ha llegado y los menores continúan sin acceso a los medicamentos que requieren para vivir. Esta omisión prolongada agrava la responsabilidad institucional y evidencia una preocupante falta de sensibilidad frente a la niñez enferma.
A nivel nacional, la hemofilia es reconocida como una enfermedad rara que afecta aproximadamente a una de cada 10,000 personas. En México se estima que existen alrededor de 6,300 personas registradas con esta enfermedad. Resulta alarmante que cerca del 75% de los pacientes no reciba tratamiento adecuado, siendo niñas y niños uno de los grupos más afectados.Cabe destacar que este Poder Legislativo local ya había advertido sobre esta problemática desde hace años. En 2015 se exhortó a la Secretaría de Salud del Estado a crear un registro de pacientes con hemofilia y a garantizar el tratamiento profiláctico en instituciones públicas. No obstante, lejos de observarse avances sostenidos, hoy se registra un retroceso institucional, al eliminarse apoyos que ya existían y que resultaban indispensables para salvaguardar la vida y la salud de los menores.
Resulta particularmente indignante que, mientras se argumenta falta de recursos para sostener tratamientos vitales, el Gobierno del Estado de Nuevo León, haya destinado cientos de millones de pesos a publicidad oficial y promoción personal en redes sociales y medios digitales.
De acuerdo con información difundida por la organización Cómo Vamos Nuevo León, dicho gasto equivale a más de $1.3 millones de pesos diarios destinados a promoción institucional. A ello se suman reportes periodísticos que documentan cerca de $50 millones de pesos gastados entre 2022 y 2023 exclusivamente en publicidad digital y contratos con agencias de comunicación para la difusión de informes de gobierno y contenidos promocionales.
La comparación resulta inevitable y políticamente relevante: mientras el Gobierno del Estado invierte cantidades extraordinarias en imagen, redes sociales y posicionamiento político, niñas y niños con hemofilia son privados de medicamentos que les permiten vivir. Esta realidad refleja una clara distorsión en las prioridades del Ejecutivo estatal y una desconexión profunda respecto de las necesidades más urgentes de la población.
Desde el punto de vista jurídico, no existe margen de discrecionalidad. La Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos reconoce el derecho a la protección de la salud y el principio del interés superior de la niñez. La Constitución del Estado de Nuevo León, así como la Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes y los tratados internacionales ratificados por México, obligan a las autoridades a garantizar, de manera prioritaria, el acceso efectivo a servicios de salud para menores de edad, especialmente cuando se trata de enfermedades crónicas y potencialmente mortales.

Restituir el apoyo a menores con hemofilia salvará vidas, y enviará un mensaje claro: en Nuevo León, la salud de la niñez debe estar por encima de cualquier cosa . Asimismo, permitirá prevenir costos mayores al sistema de salud, fortalecer la confianza ciudadana y cumplir con las obligaciones constitucionales y éticas del Estado.
Por todo lo anterior, el H. Congreso del Estado de Nuevo León no puede permanecer indiferente. En ejercicio de su función como representantes de los ciudadanos y defensa de los derechos humanos, resulta procedente exhortar al Poder Ejecutivo del Estado y a las autoridades sanitarias correspondientes a restituir de inmediato el suministro de medicamentos y factores de coagulación a niñas, niños y adolescentes con hemofilia, priorizando la vida, la salud y la dignidad de la niñez por encima de cualquier estrategia de imagen o comunicación política.


ACUERDO
PRIMERO.- La Diputación Permanente de la Septuagésima Séptima Legislatura del H. Congreso del Estado de Nuevo León acuerda realizar un atento y respetuoso exhorto a la Secretaría de Salud del Estado de Nuevo León, para que, en el ámbito de sus atribuciones, garantice de manera inmediata la continuidad en la entrega de medicamentos y apoyos médicos a las niñas, niños y adolescentes diagnosticados con hemofilia en el Estado, evitando cualquier interrupción que ponga en riesgo su vida, integridad física y desarrollo integral.
SEGUNDO. - La Diputación Permanente de la Septuagésima Séptima Legislatura del H. Congreso del Estado de Nuevo León acuerda realizar un atento y respetuoso exhorto a la Secretaría de Salud del Estado de Nuevo León para que informe a esta Soberanía, a la brevedad posible, respecto de:
a) El estatus actual del programa, esquema o mecanismo de apoyo que se otorgaba a menores con hemofilia;
b) Las razones que motivaron su posible suspensión, reducción o modificación, en su caso;
c) El número de niñas, niños y adolescentes afectados, así como las acciones implementadas para garantizar la continuidad de su tratamiento; y
d) Medidas previstas para asegurar el suministro permanente y oportuno de medicamentos de alto costo necesarios para su atención.

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